maitai_1_again: (uta_o_utau)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в друзья, кто есть на фейсбуке,
лайкните, пожалуйста, эту нашу страничку Кислорода, поддержите нас.

О`Двасик спешит навстречу тем, кому трудно дышать и не хватает кислорода. Еще есть у него верный друг Ферментик. Есть еще Антибиотики, хорошие ребята, хоть и с трудным характером. в общем, все они с друзьями - врачами, жертвователями и волонтерами, сражаются со злой теткой Мокротой, и ее дочками-маньячками, Синегнойкой и Сепацией. У Мокроты с дочками есть еще союзники: чиновники из Минздрава. В общем, квест получается совсем нескучным, и даже порой страшным, как триллер. Но мы верим, что добро победит!

(Благотворительная программа паллиативной и адресной благотворительной помощи больным муковисцидозом).

maitai_1_again: (uta_o_utau)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Я пришел к тебе с... муковисцидозом!
Оригинал взят у [livejournal.com profile] irinka_hema в Я пришел к тебе с... муковисцидозом!
Нет, вы не ошиблись ЖЖ, это все еще я, Ира Гавришева, а не Майя Сонина. Но вот так сложились звезды, что муковисцидоз сейчас чуть ли не основная моя головня боль. Так вот… с ней я пришла к вам… ну а куда ж еще?! ;)

Про Андрея я узнала от своих френдов. Еще с пол года назад. Когда Андрею стало совсем тяжело дышать и понадобился кислородный концентратор. Только тогда помочь никак не могла, потому что наш фонд – "детский" и Запорожский областной, а Андрей – взрослый и из Винницы. С тех пор следила за историей… И вот парню опять нужна помощь… Нужно обследование в Москве, которое определит степень поражения легких и необходимость их пересадки. И сейчас у меня есть хоть какой-то механизм попробовать помочь Андрею. Механизм называется "Хелус" – сайт помощи взрослым. Наше новое детище. И все бы ничего, но только "детище" еще слишком новое и незрелое. И отдачи от размещения информации там не так много, как хотелось бы. А хотелось бы… вот например для Андрея хотелось бы дособирать недостающие для обследования в Москве 2 тысячи грн (8 000 рублей). Не такие уж большие деньги, если бы речь шла о ребенке. Но Андрей – взрослый. И эта сумма в его случае становится той, которую нужно собирать героическими усилиями.

У Андрея скоро день рождения… Он не любит этот день – заранее даже об этом в ЖЖ сообщил. Ну и ладно… вот возьмем и не будем Андрей поздравлять с ним. Но подарок то сделать ничего не мешает? Например обследование в Москве. А что, как по мне – очень хороший подарок! И главное – желанный!

Я знаю, что вокруг много "Помогите!" и "SOS". На разные суммы. И выбрать кому помочь очень сложно… Но… если вы сейчас выбираете… выберите Андрея, а? Сделайте выбор не в пользу симпатичной детской мордахи, а в пользу парня, который вопреки тяжелейшему диагнозу дожил до 30 лет. И хочет прожить еще! Естественное желание для человека… и неестественно, когда его осуществление зависит от денег. Неестественно, а что поделаешь?! В ситуации Андрея "поделать" можно. Собраться всем вместе и дособирать недостающую сумму! Ведь это вполне осуществимо, правда?

Реквизиты для оказания помощи Андрею:
Гривневая карта:
ПриватБанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
Пополнение карты номер 5211537437184570, Слободянюк Наталия Алексеевна, 2074106928 (мама Андрея)
Яндекс-деньги: 410011298040180
Webmoney: U858827842773 (uah)
R277515036795 (rur)

Ну и перепост конечно приветствуется!!!



maitai_1_again: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] garfield_s в *Я дышу или муковисцидоз изнутри*
Книга  пациента с муковисцидозом Гоши Московцева «Я дышу, или Муковисцидоз изнутри»  в последний момент (заявки принимали до 15 ноября) зарегистрирована в номинации «Проза»  национальной интернет-премии  «На благо мира». Голосуют пользователи Интернета до 30 ноября 2012г.




Прочитать отрывок из книги, ПДФ
Оглавление книги
maitai_1_again: (uta_o_utau)
Я тут добавлять ничего не буду; чего тут добавлять. ПРОТИВНО.


Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста. это заявление такое. для прессы, в том числе.
Надеюсь, меня услышат.
По поводу инцидента "Маяк + муковисцидоз", точки над Ё.

Дорогие друзья,
мы сердечно благодарим вас за поддержку, которой наши подопечные так долго ждали, и уже даже отчаялись получить. А в данном случае мы ожидали только извинений и направления дискуссии в нужное для освещения проблемы, конструктивное русло. Мы не хотим охоты на ведьм и каких-либо санкций Государства в отношении журналистов. Пусть журналисты сами создадут свой профессиональный этический кодекс. От государства мы хотим другого: чтобы оно, наконец, повернулось лицом к унизительному положению наших больных, да и вообще тяжелобольных людей в нашей стране, и, наконец, осознало степень своей ответственности за такое положение. Дорогое Государство, не нужно переводить все стрелки на журналистов. Каково государство, таковы в своем видимом большинстве и журналисты, работающие в его, государства, рамках.

Я была поражена количеством комментариев сочувствующих людей, для нас это стало полной неожиданносьтю. Спасибо вам за отклики, спасибо за предлагаемую помощь! Но также я с большим сожалением наблюдаю, как сыпятся, словно из ящика Пандоры, в огромном количестве тяжелые слова и пожелания от возмущенных граждан в адрес проштрафившихся ведущих. Дорогие граждане, понятна ваша реакция, но я вас очень прошу, не нужно продолжать эту цепную реакцию зла, это абсолютно тупиковый путь. Проявите милосердие. Не на этом сейчас нужно заострять внимание, и этим людям сейчас, поверьте, уже итак несладко. Их извинений нам было вполне достаточно, мы их услышали и приняли.

Отдельно хочу обратиться к любителям конспирологических теорий, рассуждающих о том, что здесь имеет место какой-то спланированный заговор с целью пиара: это полная чушь, господа. По крайней мере, с нашей стороны никаких политтехнологий применено не было, нам и без этого есть, чем заняться. Если вы до сих пор не поняли, это была естесственная человеческая реакция на оскорбление.

Огромное спасибо руководству Маяка за возможность предоставить эфир для всестороннего освещения реальных проблем наших подопечных. И очень сожалеем, что привлечь внимание к ним, как заметил программный директор радиостанции, парадоксальным образом удалось лишь в результате такого нелицеприятного прецедента. Получается, что в нашем обществе без скандала привлечь внимание даже к вопиющим нарушениям практически невозможно, и это печально.

Сегодня мы узнали о том, что зарплаты сотрудников Маяка будут перечислены в наш фонд. Такого поворота событий мы, честно, не ожидали. Это, безусловно, благородный и заслуживающий уважения поступок. Но только, если это добровольный акт всех сотрудников. Безусловно - бесконечное спасибо, и да хранит вас Бог! Только, вы уж извините, если станет известно о том, что зарплаты были удержаны у бывших ведущих директивно, я предпочту от такого пожертвования отказаться и отдать, в случае их перечисления, уволенным ведущим до копейки. Мы ценим каждую копейку для наших детей, мы благодарны каждому жертвователю,
но мы не полицейский околоток, и благотворительность - дело сугубо добровольное, и благотворительность не может быть насильственной. Это мое мнение, и коллеги это мнение разделяют.

майя сонина, директор "Кислорода".

АПДЕЙТ. "Сотрудники «Маяка» не хотят отдавать зарплату больным муковисцидозом".
ну вот, я была права. если они не хотят, мы тоже не хотим. спасибо.
http://www.rusnovosti.ru/news/228805/
maitai_1_again: (uta_o_utau)
Мне тут нечего от себя добавить. Кроме самого обычного, привычного: как ни почитаешь, что друзья и добрые люди пишут - сердце рвётся.


Оригинал взят у [livejournal.com profile] lenagr в Адвита: личная просьба о помощи
Друзья, я прошу прощения за занудство, и, несмотря на много букв, все же выслушайте меня еще раз.

Повторю вводные: наш братский-сестринский-дочерний фонд AdVitaUSA участвует в конкурсе американского банка Chase, который выделит 195 фондам, набравшим наибольшее количество голосов, гранты от $10 000 до $150 000. Всего в соревновании участвует несколько тысяч фондов из разных стран. Чем больше голосов на Facebook получит фонд, тем больше он получит денег.
От человека, который готов проголосовать за нас, требуются следующие действия:
1. Зайти на страничку голосования через свой аккаунт в FB
2. Появится поле рядом со словами: Search Charities. Там нужно набрать слово Advita или Advita Fund USA
3. Таким образом вы перейдете на страничку, которая предназначена для голосования за Адвиту. Там нужно нажать слово Vote. Вас могут попросить при этом установить приложение, это нужно сделать.
4. Если вы еще и ссылку расшарите, то добавится бонусный голос.

За сутки голосования с множеством перепостов по всему FB набралось 280 человек.
На первом месте сейчас фонд с 7729 голосами.
Мы на 193-ем.
Из количества голосов я заключаю следующее: либо люди не голосуют принципиально ни за что, либо они уже автоматически пропускают всякие голосовалки за фонды из-за массового недоверия к оным, либо просто не вникают в инструкции и ограничиваются лайками, которые нам голосов не дают. Потому что совокупное число френдов тех людей, которые перепостили мою просьбу, - тысяч пятнадцать, а то и больше.

Сейчас в Адвите ждут оплаты поиска донорра костного мозга тридцать один человек, и еще два сегодня объявились у меня в почте. И завтра еще появятся. И послезавтра. Старые, малые, мальчики, девочки, дяденьки,  тетеньки. Это примерно полмиллиона евро (за многих мы немножко заплатили). Мы ничего не платим сейчас в регистры, потому что у нас нет на это ни копейки: все, что удается собирать, высывают текущие лекарства, и за них мы тоже должны сумму, которую я даже озвучивать не буду, чтобы не никого не напугать. Я не буду пересказывать вам то, что мне пишут и говорят мамочки, пациенты, их жены-мужья-дети, которые обивают пороги, которых многократно уже везде послали, которые надеются на нас последней отчаянной надеждой и каждый день по сто раз заходят на свои  странички, чтобы очередной раз убедиться, что нет, денег нет, никому они не интересны. Поймите, к нам приходят те, у кого нет друзей-тысячнегов и друзей-миллионеров. У них есть только мы, убогие.

Но вот нам предоставился редкий шанс - выиграть много денег, чтобы заплатить хоть за кого-нибудь из них, простым голосованием на FB! Каждый голос - это деньги, каждый! Первое место - это $150 000, это полная оплата поиска для шести человек. И это - дальнейшее участие в розыгрыше всяких грантов. И всякие преференции от Global Giving.

И именно этот шанс мы сейчас с таким треском ... ммм... транжирим.
До конца голосования осталась неделя.

Друзья, я прошу вас вложить в продвижение этого проекта чуть больше времени и сил. Это уникальный случай - и то, что мы вообще попали в этот грант, и то, что мы можем получить очень большие деньги, и то, что для этого нужно ТОЛЬКО проголосовать.

Я прошу не просто перепоста. Я прошу, чтобы вы нашли для своей френдленты какие-то такие слова, чтобы она пошла и проголосовала. Не знаю, какие должны быть эти слова, но сделайте это, пожалуйста. Я прошу, чтобы вы еще раз объяснили всем и каждому, кто в вашей френдленте не понимает, пошагово, как проголосовать. Я прошу, если вы знаете людей с многими френдами, написать им особо и попросить поучаствовать. Важно объяснить также, что нельзя голосовать дважды, потому что мы, во-первых, за честные выборы, а во-вторых, нас могут выкинуть из конкурса. Если у вас нет FB, может быть, это тот самый случай, когда его стоит завести.

Еще раз прошу прощения за эти вопли. Я просто ничего больше не могу сделать именно в этой ситуации, мои френды уже все проголосовали. Я надеюсь только на то, что мы все же сможем все вместе запустить волну. Но пока волна не получается, и эти деньги мы можем безнадежно потерять. Как и дальнейшие бонусы. А главное - как и людей, которым они нужны.

Пожалуйста. Я вас очень прошу.

maitai_1_again: (uta_o_utau)
Я не в Мск, о чём регулярно (и понапрасну, в общем) сожалею. А вот тут случится такое хорошее дело, какие случаются просто потому, что могут (почти (с)). Скопирую полностью; тут люди пытаются помочь тем, кто давно уже не трогательный младенец с огромными прозрачными глазами.

Для Ани Колосовой. ПРИГЛАШЕНИЕ НА Д.Р.

это пишет Юля Пузырей, наш веселый и добрый координатор.

Друзья! Мне поручено очень приятное поручение, а именно - пригласить всех вас на "майёвку": благотворительный ДР Майи, которая хозяйка журнала и всех, кто родился в мае!

То есть приглашает вас всех конечно сама Майя - но она чутка подустала долбить по клавишам... (знаете, наверно, что если часы с кукушкой перевернуть к стене - получатся отличные часы с дятлом?!) - так вот, Майя, устав барабанить по клавишам, особенно про всякие тяготы, хлопоты и прочие заботы, почувствовала естественное желание провести несколько часов своего деньрожденного вечера в приятном месте, в теплом дружеском кругу и БЕЗ ЗАБОТ :)

Поэтому для празднования днюхи было выбрано соответствующее место, которое так и называется "Без забот" - вот: http://bezzabotcafe.ru/ (там два адреса - берите курс на тот, который улица Мясницкая, а не который Одинцово!)

Согласно данным разведки, место таки приятное, вкусное и бюджетное :)

Вниманию некурящих: кафе полностью некурящее! вниманию курящих: есть отличное крылечко, выходящее в тихий переулок!
Вниманию тех, кто любит котов: там живет довольный жизнью и своим статусом кот! вниманию тех, кто котов не очень любит: кот часто уходит на прогулку!



Вниманию тех, кто любит Майю: у вас есть отличная возможность не только поздравить ее, спев песенку или рассказав стишок, но и сделать очень важный и отрадный для нее подарок, а именно вклад (абсолютно любого номинала!) в копилку для нашей Ани Колосовой, которая скоро, надеемся, приедет к нам в долгие гости, но ей бы где-нить жить бы, за что чем-нить платить бы )) Аня, которая готовится к пересадке легких.



Если у вас остались какие-нибудь секретные (Май, закрой глаза, плиз!) вопросы, связанные с праздником, - их можно задать мне по почте julia_taba собачко mail точко ru - меня зовут Юля, "спрашивайте - отвечаем!"

Ну и - last but not least - дата и время: дата - день в день 20 мая (воскр), время - с 17 и до скольких досидим
(точнее, до 23 - ибо это час-икс закрытия кафе - но если что, переберемся куда-нить по соседству, звоните!)

До скорой встречи!

July 2016

S M T W T F S
      12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 28th, 2017 12:30 am
Powered by Dreamwidth Studios